Ein grosser Schritt fürs nationale Register
Das Schweizer Register für Seltene Krankheiten, kurz SRSK, ist ein zentrales Instrument, um die Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten langfristig zu verbessern, die Forschung zu erleichtern und Menschen mit seltenen Krankheiten sowie betreuende Stellen besser zu vernetzen. Endlich sind nun die Bundesgelder bewilligt worden, die es ermöglichen, die Datenerfassung auszuweiten, ein Patientenportal aufzubauen, bestehende kleinere Register anzugliedern und eine langfristige Finanzierung aufzubauen.
Das SRSK hat folgende übergeordneten Ziele:
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Basisdaten von allen Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz sammeln;
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eine Plattform für klinische und epidemiologische Studien aufbauen;
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Patientenbeteiligung an nationalen und internationalen Studien erleichtern;
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Vernetzung von betroffenen Menschen untereinander und behandelnden Stellen zu verbessern.
In den letzten Jahren verunmöglichte die fehlende Finanzierung des SRSK den effizienten Ausbau des Registers. Eine gesetzliche Grundlage, welche Bundessubventionen für Register ermöglicht, gibt es seit dem Krebsregistrierungsgesetz. Das Parlament hatte jedoch bisher keine Gelder fürs SRSK bewilligt. Dank einer Überbrückungsfinanzierung durch die Universitäten Zürich und Bern konnte der Aufbau des Registers, insbesondere für Kinder mit seltenen Krankheiten, 2019 begonnen werden.
Aufwand der Registerverantwortlichen hat sich gelohnt
Im Frühling 2020 wurde beim Bundesamt für Gesundheit ein detaillierter Antrag für Subventionsgelder gemäss Krebsregistrierungsgesetz eingereicht. Unterstützt war das Gesuch durch die Nationalen Koordination Seltene Krankheiten kosek, welche die Schirmherrschaft für das SRSK hat.
Mit Freude können wir nun berichten, dass sich das grosse Engagement ausgezahlt hat: Das Register für Seltene Krankheiten erhält die nächsten fünf Jahre Gelder vom Bund. Diese werden zwar nicht ausreichen, um alle Arbeiten für den Ausbau des Registers zu finanzieren. Es braucht dringend zusätzliche Geldgeber. Die Teilfinanzierung des Bundes ermöglicht es jedoch endlich, eine verantwortliche Koordinatorin anzustellen, dringlichen Arbeiten bei Datenbank und Patientenportal auszuführen und eine langfristige Finanzierungsstrategie zu etablieren.
Register Programmpunkt am Tag der seltenen Krankheiten 2021
Möchten Sie wissen, welche nächsten Schritte beim Register geplant sind und was es langfristig verspricht? Die Registerverantwortlichen Frau Prof. Claudia Kühni und PD Dr. Michaela Fux vom Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) Bern sind Teil des spannenden Programms am Tag der Seltenen Krankheiten vom 6. März 2021 und werden all Ihre Fragen beantworten.