Pionierin im Bereich seltene Krankheiten

Ihr Engagement hat sie weit gebracht: 1993 erhielt Elisabeth Minder als erste Frau einen Chefarztposten im Stadtspital Triemli. Das medizinische Laborinstitut, dem sie vorstand, beschäftigte zuletzt 50 Mitarbeitende und setzte 12 Millionen Schweizer Franken um. Nach einer Ausbildung im Bereich klinische Pharmakologie kam sie im Universitätsspital Zürich zum ersten Mal mit Porphyrien in Berührung – eine Gruppe von seltenen Krankheiten, die fast alle vererbt werden. Typisch für die bekannteste Form dieser Krankheit ist ein durch Sonnenlicht ausgelöstes, unerträgliches Brennen auf der Haut. In der Schweiz leben nur etwa 80 Patientinnen und Patienten mit der sogenannten Erythropoetischen Protoporphyrie (EPP).

Immer mehr Anfragen und Behandlungen

Am Triemlispital baute Elisabeth Minder die bis heute einzige Sprechstunde für Porphyrie- Betroffene in der Schweiz auf. «Das war die Bedingung für meine Anstellung. Denn ich wollte die Forschung mit der Betreuung von Patienten verbinden», erinnert sich die ehemalige Chefärztin. Ihr damaliger Chef sagte zu. Seit der Eröffnung Anfang der 90er Jahre steigt die Anzahl Patientinnen und Patienten Jahr für Jahr. Heute werden rund 10 Betroffene pro Woche in der Sprechstunde für Porphyrie empfangen – auch aus dem Ausland. Dazu kommen zahlreiche Anfragen von Fachpersonen und Betroffenen, welche die Porphyrie- Spezialisten um Rat ersuchen.

Verbesserte Diagnose und Therapie

In den 90er Jahren lag die Anzahl Fehldiagnosen bei Porphyrie-Patienten bei rund 50 Prozent. Elisabeth Minder und ihr Team entwickelten neue Analysemethoden, um die Diagnose zu verbessern. Die Baslerin arbeitete auch an der Entwicklung von «Scenesse» mit, dem ersten wirksamen Medikament zur Behandlung von EPP. Obwohl sie damit nie einen Franken verdiente, wie sie betont. Ihr Lohn war ein anderer. Sie erinnert sich: «Wir waren die ersten, die Scenesse verschrieben. Ein Betroffener schrieb mir, er sei seit drei Stunden bei sonnigem Wetter in Paris unterwegs mit seiner Familie. Normalerweise hätte er sich bei diesem Wetter ins Hotelzimmer zurückziehen müssen. Als mir dann der erste Vertrauensarzt mitteilte, dass die Krankenkasse die Behandlung bezahlt, habe ich einen Freudentanz gemacht. Das war ein Meilenstein».

Entscheidungsboard für mehr Gleichbehandlung

Im Vergleich zu früher habe sich das Bewusstsein für seltene Krankheiten verbessert, findet Elisabeth Minder. Auch die Diagnostik und Therapie hätten sich stark weiterentwickelt. «Auf der anderen Seite genoss man früher eine grössere therapeutische Freiheit als Arzt», sagt die ehemalige Chefärztin. «Die Kontrollmentalität der Krankenkasse ist heute übertrieben. Man muss für jeden Fall einen neuen Antrag stellen, der teilweise unterschiedlich beurteilt wird – sogar innerhalb derselben Kasse». Für die Betroffenen ist das zermürbend. Sie bangen immer wieder darum, ob ihr Medikament für das nächste Jahr übernommen wird. «Hier könnte man vernünftigere Lösungen finden. Zum Beispiel ein unabhängiges Entscheidungsboard einsetzen, das über die Therapie für eine bestimmte Krankheit entscheidet», meint Elisabeth Minder.

Mehr Grosszügigkeit walten lassen

Mit Blick in die Zukunft wünscht sich Elisabeth Minder weniger Hindernisse bei der Diagnose und Therapie. Dass vorhandene Behandlungen verfügbar sind und nicht während Jahren blockiert, weil sich das Bundesamt für Gesundheit und die Pharmafirma beim Preis nicht einig werden. Sie fordert mehr Grosszügigkeit, wenn Krankheiten so selten sind, dass es unmöglich ist, Therapie-Studien durchzuführen, es aber aufgrund wissenschaftlicher Kriterien einen möglichen Behandlungsansatz gibt. «Im Vergleich zu den gesamten Gesundheitskosten fallen die Kosten zur Behandlung von seltenen, nicht-onkologischen Krankheiten nicht ins Gewicht in Bezug auf die gesamten Gesundheitskosten. Für einen Patienten kann jedoch der Zugang zu einer Behandlung aber ein gutes Leben statt chronischer, oft fortschreitender Leiden und Tod bedeuten», sagt die Wahlzürcherin. Um die Zukunft der Porphyrie-Sprechstunde am Stadtspital Triemli muss sich Elisabeth Minder keine Sorgen mehr machen. Ihre Nichte, Leitende Ärztin im Bereich Endokrinologie, hat die Nachfolge übernommen. Elisabeth Minder strahlt. «Für mich ist das ein Glücksfall».