SMA Schweiz
Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit weder für Kinder noch Erwachsene vergütet (mit einigen, sehr wenigen Ausnahmen). Es ist eine frustrierende Situation für Betroffene und Familien – SMA ist progressiv und jeder Tag zählt.
Gerne möchten wir Euch hiermit über unsere bisherigen Aktionen informieren:
- Bericht im 10vor10
- Offener Brief an den Bundespräsidenten / PDF Version des Briefes
- Unsere Forderungen mit unserer Pressemitteilung und bisherigen Medienberichten