Auf der Suche nach Antworten

Sie lief von Arzt zu Arzt, Anlaufstelle zu Anlaufstelle, recherchierte stundenlang im Internet, bisher ergebnislos. Währenddessen werden die Symptome - Schmerzen in Armen und Beinen - immer stärker. Eine zermürbende Situation. Ans Aufgeben denkt Mélanie trotzdem nicht.

Schmerzen in Armen und Beinen

Alles begann im Jahr 2015. Als Mélanie beim Aufstehen vom Sofa plötzlich Schmerzen in den Beinen verspürte, dachten sie und ihr Mann zuerst an Muskelkater. Das war naheliegend, denn Mélanie war früher sehr sportlich. «Du musst weniger Sport machen», scherzte ihr Mann damals. Was sich harmlos wie Muskelkater anfühlte, sollte sich wenig später als etwas viel Gravierendes herausstellen. Nach einer Routineoperation im Sommer desselben Jahres verschlimmerten sich die Symptome schlagartig. Wenn sie sich längere Zeit nicht bewegte, verspürte Mélanie starke Schmerzen in den Extremitäten: «Meine Vorderarme und Hände sowie meine Beine wurden ganz steif. Ich hatte das Gefühl, erdrückt zu werden und verspürte stechende Schmerzen in den Gliedern», erinnert sich Mélanie.

Die Symptome nehmen zu

Nach über drei Jahren sind die Schmerzen immer noch da. Und werden intensiver. In der Nacht wird die 37-Jährige manchmal von einem starken Kribbelgefühl im Körper geweckt. Auf dem Rücken liegend, spürt sie ihre Beine, manchmal auch ihre Arme nicht mehr. Mélanie schläft schlecht und ist tagsüber völlig übermüdet. Während des Tages gehen die Schmerzen zurück, wenn sie in Bewegung bleibt. Da sie im Büro am Computer arbeitet, ist es nicht immer einfach. Gegen Abend schwindet ihre Kraft. «Eine Pfanne voller Wasser zu tragen oder harte Lebensmittel zu schneiden, bereitet mir Mühe, weil mir die Kraft fehlt», sagt sie.

Sprechstunde für Patienten ohne Diagnose

Seit dem Jahr 2015 wurde Mélanie von ihrem Hausarzt an alle erdenklichen Spezialisten verwiesen: Besuche beim Neurologen, Kardiologen, Gynäkologen, Rheumatologen und beim Psychiater haben bisher nichts ergeben. Woran sie leidet, weiss sie bis heute nicht. Bei ihren Recherchen im Internet stiess die junge Waadtländerin schliesslich auf die Webseite www.info-maladies-rares.ch der Universitätsspitäler Lausanne und Genf, welche Menschen mit seltenen Krankheiten Informationen und eine Hotline zur Verfügung stellt. «Seit kurzem haben sich zwei Ärzte der Sprechstunde für Patienten ohne Diagnose des Genfer Universitätsspitals meines Falls angenommen. «Ich erhoffe mir sehr viel davon», sagt Mélanie. Sie ist froh, eine Anlaufstelle gefunden zu haben, die mit Fällen wie ihrem umzugehen weiss. «Weil nichts Auffälliges gefunden wurde, hiess es bisher immer: Es ist alles normal. Die Schmerzen sind aber real. Das Gefühl nicht ernst genommen zu werden, ist sehr belastend», sagt Mélanie. 

«Ich lebe Tag für Tag»

Mélanie arbeitet trotz ihrer Krankheit 100 Prozent als Rechnungsprüferin. Ihren Arbeitgeber hat sie nicht eingeweiht – noch nicht. Mélanie weiss, dass sie es nicht mehr lange für sich behalten kann. Umso wichtiger ist es für sie, ihrem Leiden endlich einen Namen geben zu können.

Die Rechnungsprüferin arbeitet zwar noch Vollzeit, darüber hinaus ist ihr Leben nicht mehr, was es einmal war. «Ich war früher hyperaktiv. Voller Energie, immer unterwegs, stark engagiert bei der Arbeit, ich habe daneben Weiterbildungen gemacht. Dazu viel Sport und Freizeitaktivitäten mit Freunden und meinem Mann abends und am Wochenende. Das ist jetzt vorbei», sagt sie. Mélanie geht nicht mehr Joggen oder Badminton spielen, auch das Nähen oder grössere Reisen hat sie aufgeben. Die Yoga-Lektionen, die sie bis Ende 2017 mit ihrem Mann regelmässig besuchte, wurden auch zu anstrengend. Sie musste ihr Leben grundlegend ändern, das fällt ihr bis heute nicht leicht. «Ich lebe Tag für Tag. Es ist schwierig, seine Grenzen zu akzeptieren». 

Engagiert für isolierte Betroffene

Trotz oder vielleicht gerade wegen ihrer Erfahrungen engagiert sich Mélanie Gillard Almeida Oliveira als Vize-Präsidentin der neu gegründeten Organisation «UniRares » für andere isolierte Patientinnen und Patienten. «Das Schlimmste am Leben mit einer Krankheit, die scheinbar sonst niemand hat, ist die Einsamkeit. Man fühlt sich unglaublich alleine», weiss Mélanie. Dabei sind tausende Menschen in der Schweiz in derselben Situation. Sie leiden zwar an unterschiedlichen Symptomen, die Probleme sind jedoch im Kern dieselben. «UniRares will diese Menschen zusammenbringen und ihnen einen geschützten Rahmen bieten, wo sie sich austauschen und informieren können. Wir machen uns stark für das Recht auf Diagnose für alle Menschen, auch die mit einer ultra-seltenen Krankheit», sagt Mélanie. Und hofft, auch ihrer eigenen Diagnose bald einen Schritt näher zu kommen.