Weitere Zentren für seltene Krankheiten anerkannt

Die kosek, in der auch ProRaris vertreten ist, ist die Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten. Die kosek unterscheidet zwei Arten von Versorgungsangeboten im Bereich seltene Krankheiten:

a) Zentren für seltene Krankheiten (ZSK), welche als Anlaufstellen für Betroffene ohne Diagnose dienen und krankheits- und disziplinenübergreifend organisiert sind.

b) Referenzzentren und Netzwerke, die auf die Versorgung spezifischer Krankheiten und Krankheitsgruppen ausgerichtet sind.

Eine erste Bewerbungsrunde führte im letzten Jahr zur Anerkennung der Zentren in Basel, Bern, Genf, Lausanne, St. Gallen und Zürich. Im Mai 2021 wurden nun drei weitere Zentren in Aarau, Bellinzona und Luzern von der kosek anerkannt. Diese Zentren für Seltene Krankheiten dienen als interdisziplinäre diagnostische Angebote. Sie sind Anlaufstellen für Personen, die für ihre Krankheitssymptome bisher keine Diagnose erhielten und vertiefte Abklärungen benötigen. Sie koordinieren ausserdem die Versorgung und Expertise verschiedener Kliniken an ihrem Standort und fördern die Weiterbildung sowie die Forschung. Die Zentren vernetzen sich untereinander, um die Patientenversorgung bestmöglich organisieren zu können.

Mit nun insgesamt 9 Zentren für seltene Krankheiten, ist die Schweiz flächendeckend versorgt.

Anbei die Kontaktdaten der von der kosek anerkannten Zentren für seltene Krankheiten:

• Zentrum für Seltene Krankheiten (CRD) des Kantonsspital Aarau AG:      Webseite; Kontakt: ; +41 (0)62 838 49 02

• Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI): Webseite; Kontakt: ; +41 (0)91 811 88 96

• Zentrum für seltene Krankheiten am Kantonsspital Luzern (LUKS): Webseite; Webseite Kinderspital; Kontakt: zentrumseltenekrankheiten@luks.ch;  +41 (0) 41 205 73 33

• Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel: Website; Kontakt: ; +41 (0)61 704 10 50 (Montag-Donnerstag: 8h-12h)

• Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital in Bern: Website; Kontakt: , +41 (0)31 664 07 77 (Montag-Freitag 8h-12h und 14h-17h)

• Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG):     Webseite; Kontakt: , +41 (0)84 831 43 72 (Montag-Donnerstag: 9h-12h et 14h-16h)

• Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV): Website; Kontakt: , +41 (0)84 831 43 72 (Montag-Donnerstag: 9h-12h et 14h-16h)

• Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O): Webseite; Kontakt für Erwachsene: , +41 (0)71 494 12 22 – Kontakt für Kinder: , +41 (0)71 243 71 11

• Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich: Webseite; Kontakt Kinder , Kontakt Erwachsene: , Helpline: +41 (0)44 266 35 35 (Dienstag 9h-11h, Donnerstag 14h-16h)

  Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite der kosek