Améliorer la prise en charge : missions de la kosek

Les membres de la kosek élaborent en commun des solutions pour répondre aux problèmes de prise en charge des personnes touchées. Les patientes et patients y participent par le biais leurs associations de patients. ProRaris est ainsi membre de la kosek, tout comme l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), la Conférence suisse des directrices et directeurs de la santé (CDS), la médecine universitaire suisse (unimedsuisse), l’Alliance des Hôpitaux pour enfants de suisse (AllKidS) et l’Union des hôpitaux et cliniques non-universitaires. 

Pour pallier les lacunes de la prise en charge, tous les prestataires devront coordonner plus étroitement entre eux leurs expériences. La prise en charge des maladies rares s'effectuera sur deux niveaux:

Dans le cas de maladies inconnues ou non- (voire mal-) diagnostiquées, des centres de contact interdisciplinaires devront poser un diagnostic correct en un laps de temps acceptable. Sur un second plan, les centres de référence et leurs partenaires en réseau assureront la prise en charge et l’encadrement des personnes touchées dans le cas de maladies spécifiques.

Pour assurer à l’échelle de la Suisse entière une réelle prise en charge de qualité, les structures de référence et les plateformes devront répondre à certains critères et être reconnues.

Helplines et portails d’information

Les informations sur les réseaux dédiés aux maladies, centres de références et plateformes doivent être facilement accessibles pour les personnes concernées et le personnel soignant. C’est d’abord un bon traitement de l’information qui permet l’accès à l’expertise. C’est la raison pour laquelle la kosek intègre dans ses projets des canaux d’information adaptés comme les lignes d’assistance téléphonique ou des canaux d’informations sur Internet.

Tout voyage commence par un premier pas…

Le Concept national maladies rares  se termine fin 2019. D’ici là, il faut que soient développés et reconnus des plateformes, centres de référence et réseaux. Une mise en œuvre sur le long terme doit cependant se poursuivre au-delà de 2019.