Registre suisse des maladies rares
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) est un registre national des maladies rares. Le RSMR vise à recenser, dans la mesure du possible, toutes les personnes résidant en Suisse ayant reçu un diagnostic de maladie rare autre qu'un cancer. ProRaris s'engage dans le comité de la RSMR et dans les organes de soutien.
Le registre
permet de collecter des données afin d'étudier plus précisément l'étendue et la
fréquence des maladies rares en Suisse.
L'objectif général du RSMR est d'améliorer la situation en matière de soins pour les personnes atteintes d'une maladie rare en Suisse. Cet objectif doit être atteint par les mesures suivantes :
- Les informations médicales importantes provenant du plus grand nombre possible de personnes concernées seront rassemblées et évaluées.
- Une plate-forme de recherche pour la réalisation d'études doit être créée. Les personnes concernées doivent être informées des études prévues et invitées à y participer.
- Les médecins et les instances responsables du système de santé suisse, comme par exemple l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), seront informés des résultats actuels par des rapports annuels.
- Les personnes concernées et les spécialistes auront la possibilité d'échanger entre eux.
Le RSMR a
lancé un site web en allemand, français et italien, qui fournit des informations aux personnes concernées et aux professionnels.
Site web : https://www.raredisease.ch/
Vous trouverez ici les formulaires pour les personnes concernées afin d'être inscrites dans le registre.