Concept national maladies rares
Le 15 octobre 2014, le Conseil fédéral a adopté le concept national maladies rares et le 13 mai 2015 son plan de mise en œuvre. ProRaris en est un partenaire-clé.
Il n’existe pas de budget séparé pour les nombreuses tâches dans la pratique. Le plan de mise en œuvre prévoit que chaque acteur prenne en charge les ressources nécessaires pour les activités de mise en œuvre qu’il entreprend. Cela concerne également la plus grande partie du travail de ProRaris, effectué jusqu’à ce jour, dans le cadre du concept national.
Depuis sa fondation en 2010, ProRaris demande que la problématique des maladies rares devienne un enjeu de santé publique.
Un concept national et un plan de mise en œuvre pour offrir aux patients concernés un accès équitable au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Les patients et leurs proches bénéficieront d'un soutien psychosocial. Des coordinateurs hospitaliers et cantonaux guideront les patients pour faciliter leur parcours et les soutenir tout au long de la maladie. La recherche sera encouragée ainsi que la récolte des données épidémiologiques. L'accent sera mis sur la formation professionnelle et la diffusion de l'information.
La mise en œuvre du concept national s'articule autour de quatre projets qui comptent 19 mesures. En tant que porte-parole des personnes concernées, ProRaris est investi partenaire-clé dans la mise en place de huit mesures.
Les domaines concernant ProRaris sont les centres de référence qui constituent la tête de pont des quatre projets. ProRaris, forte de l'expérience et du recul des associations, est à même d'identifier les prestations attendues et d'améliorer la connaissance des besoins médicosociaux. ProRaris devra aussi veiller à la pérennisation des filières de soins existantes.
ProRaris va participer à la mise en place des coordinateurs cantonaux et hospitaliers, soutenir l'établissement des registres. Elle joue également un rôle important en ce qui concerne l'accès à l'information, son partage et l'implication des associations de patients.
On peut toutefois regretter l'absence de ProRaris comme partenaire du projet 2 qui traite d'une thématique aussi importante que la prise en charge des prestations par les assurances sociales. ProRaris, fidèle à sa mission, continuera à dénoncer toutes les situations discriminatoires dont souffrent les patients atteints de maladie rare.
-> Vous trouverez de plus amples informations sur le concept national maladies rares sur le site de l’OFSP.
