Communiqué de presse de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019

Les travaux de mise en place du Concept national Maladies rares, sous l’égide de l’Office fédéral de la Santé publique, avancent. La création du réseau « Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz » et celle de l’association pour les patients isolés, UniRares, améliorent notablement l’offre de prise en charge des personnes concernées par les maladies rares et constituent un important développement. Néanmoins il reste de grands défis à relever, la réalisation des projets majeurs est fortement pénalisée par l’incertitude, qui concerne leur financement.