Notre nouveau membre du comité se présente

Les maladies rares ce sont avant tout de très nombreuses histoires individuelles. ProRaris en sa qualité d’Alliance représente plus d’un demi-million de personnes en Suisse, chacune a son propre destin.

Ensemble nous sommes plus forts.

Les progrès en matière de santé publique en faveur des patients atteints de maladies rares seront concrétisés par le concept national maladies rares adopté par le Conseil fédéral.

ProRaris, en son rôle de partenaire-clé participe activement à la mise en œuvre du concept.

Par mon engagement dans le comité de ProRaris, je souhaite apporter mon soutien personnel à cette mission.

En ma qualité de secrétaire général de la Muskelgesellschaft, active depuis 43 ans dans la défense des intérêts des patients concernés par une maladie neuromusculaire, je souhaite que notre réseau puisse aider ProRaris dans le développement de ses structures.

J’ai 48 ans, je vis avec ma compagne et 4 enfants à Uster. J’ai étudié la gestion d’entreprise à l’Université de Zurich, et, il y a 10 ans, j’ai souhaité compléter ma formation dans le domaine de la recherche de fonds à « Institut de management et des associations », à l’Université de Fribourg.

J’ai été responsable pendant 7 ans de la recherche de fonds pour le Scoutisme suisse.

Si nous arrivons à développer une solidarité entre toutes les personnes concernées par les maladies rares aussi solide que celle qui réunit tous les scouts, nous aurons fait un grand pas en avant. Il est vrai que les scouts ont mis près de cent ans pour y arriver. J’espère que nous n’allons pas devoir patienter aussi longtemps !

A propos, quelle BA pourriez-vous offrir aujourd’hui pour les maladies rares et pour ProRaris ?

Martin Knoblauch- membre du comité de ProRaris