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Prise de position de ProRaris sur la révision dans le domaine de la recherche sur l'être humain
Dans la prise de position de ProRaris, nous tenons compte de la situation spécifique des personnes atteintes de maladies rares.
ProRaris est en principe d'accord avec les adaptations proposées dans la législation d'exécution de la loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain, mais nous avons tenu compte dans notre prise de position de la situation particulière des personnes atteintes de maladies rares.
Comme les personnes atteintes de maladies rares, et en particulier les enfants, sont souvent incluses dans des études cliniques et que leurs données sont utilisées à des fins de recherche, nous estimons qu'il est important de nous prononcer sur la révision par une prise de position spécifique.
Comme les personnes atteintes de maladies rares, et en particulier les enfants, sont souvent incluses dans des études cliniques et que leurs données sont utilisées à des fins de recherche, nous estimons qu'il est important de nous prononcer sur la révision par une prise de position spécifique.
ProRaris prise de position (en allemand)
Modèle en Word (peut être utilisé). Délai de soumission 16 août 2023.