Journée des maladies rares : Médecine et personnes concernées en discussion
La journée annuelle de ProRaris à l'occasion de la Rare Disease Day a eu lieu cette année à Lucerne. Elle est le fruit d'une coopération entre ProRaris et l'hôpital cantonal de Lucerne. L'un des thèmes centraux est l'implication des patients dans les soins. Le deuxième thème abordé a été celui des maladies très rares.
La conseillère d'État lucernoise Michaela Tschuor, Johannes Roth, co-médecin chef à l'hôpital cantonal de Lucerne et Olivier Menzel, PhD, fondateur de la BLACKSWAN Foundation et représentant de longue date des patients, sont notamment intervenus lors de la conférence.
Conférence : Maladies rares et implication des personnes concernées : que peuvent faire les cantons ? Michaela Tschuor, Dr. iur., Conseillère d'Etat du canton de Lucerne.
Conférence : La représentation des patients:es dans un centre maladies rares : l'exemple de la fibrodysplasie ossifiante progressive. Prof. Dr. med. Johannes Roth.
Conférence : Le défi des maladies rares - le rôle du médecin conseil. Dr. med. Konrad Imhof, médecin conseil en chef SWICA
Conférence : Le chemin vers le diagnostic et au-delà. Dr. Roger René Müller, mathématicien et personne concernée.
Conférence : kosek - réseaux : la participation des patients, défi ou surcharge ? Martin Knoblauch, comité ProRaris et vice-président kosek.
Conférence : Good Practice - l'exemple de la représentation des patient-e-s dans la recherche scientifique. Dr. Olivier Menzel, comité ProRaris et fondation BLACKSWAN Foundation.
Workshop : Offres de formations pour patient-e-s
Workshop : Vers des "patients partenaires"
Workshop : Maladies ultra-rares