La kosek reconnaît les premiers centres spécialisés
En novembre 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a accordé sa reconnaissance à dix centres de traitement spécialisés. Quatre d'entre eux concernent les maladies métaboliques rares et six les maladies neuromusculaires rares.
La kosek, dans laquelle ProRaris est également représentée, est une plateforme de coordination visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
La kosek distingue deux types d’offres de prise en charge dans le domaine des maladies rares :
a) Centres pour maladies rares (CMR), qui servent de points d'entrée
pour les patient-e-s sans diagnostic et sont transversaux à toutes les maladies
et toutes les disciplines. Ici se trouvent les informations sur les CMR reconnus.
b) Centres de références et leurs partenaires réseau, qui se concentrent sur la prise en charge par maladies et groupes de maladies spécifiques.
Pour être reconnus, ces centres spécialisés doivent mettre en place un réseau national avec d'autres prestataires de soins afin de garantir une bonne prise en charge dans toute la Suisse. Les Centres de Référence ont déve-loppé une grande expertise dans la prise en charge spécialisée des maladies métaboliques rares respectivement des maladies neuromusculaires rares. L'interdisciplinarité de ces centres, c'est-à-dire la participation de différents spécialistes au traitement de ces maladies généralement com-plexes, est une caractéristique importante. Vous trouverez plus d'informations sur les Centres de Référence et leurs réseau.
Réseau pour la prise en charge des maladies métaboliques rares
Réseau pour la prise en charge des maladies neuromusculaires rares
Communiqué de presse de la kosek du 8 décembre 2021
Vous
pouvez trouver de plus amples informations sur le site de la kosek