Aktuell

Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner: «Derzeit gibt es viel Ungerechtigkeit»

Im Interview spricht der Kinderspital-Zürich-Arzt über die Bedeutung der Forschung bei seltenen Krankheiten und warum die Pharmaindustrie daran wenig... Mehr zum Thema 20.06.2018

Wenn die Krankheit den Takt angibt

Bindegewebemassage, Ergotherapie, Physiotherapie, Rehabilitation, Spezialbehandlungen sowie regelmässige Abklärungen und Kontrolltermine in verschiedenen... Mehr zum Thema 12.06.2018

Informationen besser zugänglich machen

ProRaris engagiert sich mit diversen Projekten bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Nach wie vor sind Informationen zu seltenen... Mehr zum Thema 12.06.2018

Forschung rettet Kinderleben – im HB Zürich

Das Kinderspital verwandelt den Hauptbahnhof Zürich in ein Forschungslabor. An unserer interaktiven Ausstellung erleben Sie am 9. und 10. November hautnah,... Mehr zum Thema 31.10.2018

Kein Zugang trotz Zulassung

Medikamente, die vom Arzt verschrieben werden, haben einen langen Entwicklungsweg hinter sich. Nach mehrjähriger Forschung im Labor werden Wirkstoffe... Mehr zum Thema 12.06.2018

Isolierte Patient/innen endlich anerkannt

Im Rahmen des Umsetzungsarbeiten am Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten führte das Bundesamt für Gesundheit (BAG) mit Unterstützung von ProRaris am... Mehr zum Thema 12.06.2018

ASRIMM Journée d'information

La recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. L'ASRIMM y consacre une première journée, le samedi 17 novembre, Yverdon. Mehr zum Thema 18.10.2018

Die Versorgung verbessern: Aufgaben der kosek

Mit der Gründung der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) Mitte 2017, wurde eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der... Mehr zum Thema 12.06.2018

Reto Weibel ist neues Vorstandsmitglied

In der Schweiz leben 960 Menschen mit der Cystischer Fibrose (CF). Ich bin einer von Ihnen. Ich habe Jahrgang 1970. Als ich auf die Welt kam wurde meinen... Mehr zum Thema 20.11.2018

Neuigkeiten der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek)

Hier berichtet die kosek über die unterdessen gestarteten Projekte. Mehr zum Thema 20.11.2018

Tag der seltenen Krankheiten 2018

Bereits zum achten Mal hat ProRaris Anfang März zum Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz eingeladen, dieses Jahr in Zusammenarbeit mit dem Inselspital... Mehr zum Thema 12.06.2018

Von der Erfahrung der Betroffenen lernen

Im Rahmen der Umsetzungsarbeiten zum Nationalen Konzept Seltene Krankheiten hat ProRaris -unterstützt vom Bundesamt für Gesundheit - am 15. September 2018... Mehr zum Thema 20.11.2018

Journée internationale des maladies rares

Témoignage d'une valaisanne souffrant d'un angio œdème héréditaire. Mehr zum Thema 06.03.2018

ProRaris veut faire sortir les maladies rares de l’ombre

Marilou est une fillette qui aurait dû commencer à parler vers 2 ans, malgré sa trisomie 21. Mais à l’âge de 12 ans, elle ne parle toujours pas. Elle... Mehr zum Thema 18.09.2018

Stakeholder Anlass Nationales Konzept Seltene Krankheiten vom 15. Mai 2018

Mehr zum Thema 31.05.2018

Unter den Fittichen von ProRaris: UniRares startet durch

Die Energie von Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, kennt keine Grenzen. 2017 hat sie in Lausanne eine kleine Gruppe isolierter Patient/innen... Mehr zum Thema 20.11.2018

Le droit d'être soignés

Les patients souffrant de maladies rares sont contraints de se battre pour le remboursement de leurs soins Mehr zum Thema 06.03.2018

Medikamentenpreise im Fokus

Als seltene Krankheit gilt eine Erkrankung, wenn sie einmal oder weniger pro 2000 Einwohner aufritt. Mehr zum Thema 20.11.2018

Pro Infirmis : Santé de mon proche handicapé : mon rôle, mes droits

LiveConnect, c'est une équipe de professionnels qui répondent à toutes vos questions, en direct sur internet, durant la pause de midi. Mehr zum Thema 07.06.2018

Tag der Seltenen Krankheiten 2019

Wie jedes Jahr lädt ProRaris alle betroffenen Akteure ein zu einem Tag der Begegnung, des Gesprächs und des Informationsaustauschs. Der Tag der Seltenen... Mehr zum Thema 20.11.2018

Auf der Suche nach Antworten

Mélanie Gillard Almeida Oliveira sucht nach Antworten. In den letzten drei Jahren hat sie alles versucht. Mehr zum Thema 20.11.2018

Ein Kind mit einer sehr seltenen Krankheiten

Die sechsjährige Stella leidet an der Erbkrankheit DUP15Q oder Tetrasomie 15q, eine Duplikation und partielle Inversion des Chromosoms 15.
Ihr Vater David... Mehr zum Thema 13.11.2018

Seine Krankheit ist wie eine Kamera ohne Blitzlicht

Wenn an einer Krankheit nur eine von 2000 Personen leidet, gilt diese als selten. Reto Hotz hat eine solche. Er leidet unter dem Gendefekt «Retinitis... Mehr zum Thema 05.03.2018

Vergütung und Zugang zu Arzneimitteln

Die Krebsliga erläutert auf ihrer Webseite anschaulich die Vergütung und den Zugang zu Arzneimitteln.
Die Webseite wurde aus der Optik der Krebspatienten... Mehr zum Thema 18.04.2018

L’invisibilité de mon mal est un handicap de plus

Carole Bramaz souffre de myélite, une maladie de la moelle épinière. Elle témoigne dans le cadre de la journée suisse des maladies rares. Mehr zum Thema 02.03.2018

Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

Die Kantonsspitäler Aarau (KSA), Baselland (KSBL), Luzern (LUKS) sowie das Universitäts- Kinderspital beider Basel (UKBB) und das Universitätsspital Basel... Mehr zum Thema 24.05.2018

Seltene Krankheiten - Einblicke in das Leben betroffener Familien

Mehr zum Thema 29.10.2018

10 vor 10

Streit um teure Medikamente. Mehr zum Thema 02.03.2018

Frau Jenzer schwinden die Kräfte

Nicole Jenzer leidet an einer unheilbaren Muskelkrankheit. Doch es sind nicht nur die gesundheitlichen Beschwerden durch die seltene Krankheit, mit denen sie... Mehr zum Thema 18.04.2018

Quando la cassa malati non paga

Puntata del 12.10 - Rimborsi negati, quanti e quali i casi? Mehr zum Thema 11.10.2018

Journée mondiale des maladies rares

Mehr zum Thema 28.02.2018

Manchmal dachte ich, jetzt reichts aber langsam

Die Steffisburgerin Sandra Huber hat einen Sohn mit einer seltenen Krankheit, die das Leben der Familie tagtäglich dominiert. Mehr zum Thema 15.03.2018

Die kosek startet mit ersten Projekten und geht online

Zum achten Mal lädt ProRaris, der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, am 3. März zu einer nationalen Konferenz anlässlich des... Mehr zum Thema 01.03.2018

SMA Schweiz

Seit September 2017 gibt es ein erstes Medikament, das zur Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) zugelassen ist. Leider wird das Medikament zurzeit... Mehr zum Thema 15.03.2018

Leben mit einer seltenen Krankheit

Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund eine halbe Million Menschen in der Schweiz sind von einer dieser Krankheiten betroffen. Mehr zum Thema 28.02.2018

«Warum ausgerechnet ich?» – Leben mit einer seltenen Krankheit

Iliana lebt mit Takayasu-Arteriitis. Was klingt, wie ein japanisches Gericht, ist in Wirklichkeit eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Sie befällt vor... Mehr zum Thema 15.03.2018

kosek - auf gutem Weg

Für die Diagnose und bessere Versorgung der Betroffenen ist eine Zusammenarbeit aller beteiligten Akteure notwendig. Vor diesem Hintergrund wurde am 22. Juni... Mehr zum Thema 12.01.2018

Von den eigenen Faszien eingeschnürt

Lydia Belkalem leidet an einer seltenen Krankheit und ist dabei eine von überraschend vielen Betroffenen. Mehr zum Thema 28.02.2018

Neues Projekt für bessere Vernetzung mit der EU

Weil es pro seltene Krankheit nur wenige Betroffene gibt und Informationen zu den einzelnen Erkrankungen nach wie vor spärlich sind, ist ein internationaler... Mehr zum Thema 12.01.2018

Seltene Krankheiten sind gar nicht so rar

In der Schweiz leben rund 580000 Betroffene. Therese Stutz Steiger etwa lebt mit einer Glasknochenkrankheit Mehr zum Thema 28.02.2018

Ein erstes Treffen für isolierte Patientinnen und Patienten

Anlässlich des Tags der seltenen Krankheiten 2017 haben ProRaris und das Portail romand des Maladies rares ein Pilotprojekt für isolierte Patient/innen ohne... Mehr zum Thema 12.01.2018

Film "Das Verlangen zu sehen"

Retina Suisse und ProRaris präsentieren im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheiten:

La fureur de voir / Das Verlangen zu sehen, ein Film von Manuel von... Mehr zum Thema 30.01.2018

Rare Disease Day 2018 official video

Zeigen Sie, dass Sie selten sind. Zeigen Sie, dass Sie sich interessieren. Mehr zum Thema 30.01.2018

Ein väterliches Erbe

Die ersten Krisen traten auf, als A. Briguet 10 Jahre alt war: Ihre Hände und Füsse schwollen an, manchmal auch andere Körperteile. Natürlich machten sich... Mehr zum Thema 12.01.2018

Warum ich ?

Iliana erzählt von ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit. Mehr zum Thema 07.02.2018

Tag der Kranken 2018

In der ganzen Schweiz werden am 4. März 2018, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Mehr zum Thema 23.01.2018