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Aktuell

Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!

Die wichtigsten Neuigkeiten der letzten Monate finden Sie im aktuellen Newsletter. 

Weitere News zu seltenen Krankheiten 2021

Tag der Seltenen Krankheiten 6. März 2021

Der Tag der Seltenen Krankheiten 2021 wird in etwas anderer Form stattfinden als ursprünglich geplant. Wir sind jedoch überzeugt, dass auch dieser Anlass... Mehr zum Thema 01.01.2021

Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz am 5. März 2022

Die aktuell unsichere Lage zwingt uns erneut den Tag der Seltenen Krankheiten als Videokonferenz durchzuführen. Wir hoffen, dank einem vielfältigen und... Mehr zum Thema 09.12.2021

Fatigue chez les patients-e-s souffrant de sarcoïdose

Nous vous informons de la Présentation de l’étude de la Fatigue chez les patient-e-s souffrant de sarcoïdose par Linda Charvoz le jeudi 18 novembre 2021... Mehr zum Thema 10.11.2021

HHT Swiss organisiert eine Informations- und Austauschveranstaltung

Es gibt keine Heilung für Rendu-Osler/HHT, aber wir können die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. Die HHT Swiss Patient Association und... Mehr zum Thema 08.03.2021

Informationsanlass zum Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK)

1. September 2021, 9:00-11:30 (Zoom) Mehr zum Thema 05.08.2021

Am 28. Februar ist Rare Disease Day

Der Tag wird weltweit mit unterschiedlichen Aktivitäten begangen. Mehr zum Thema 26.02.2021

Entlastung für pflegende Angehörige – ein neues Video des BSV erklärt die Neuerungen

Diese gesetzlichen Neuerungen sollen auch Familien, welche ein Kind mit einer seltenen Krankheit haben, Entlastung bei der Betreuung des kranken Kindes... Mehr zum Thema 12.01.2021

Mit einer seltenen Krankheit leben

Die meisten seltenen Krankheiten können nicht geheilt werden. Deshalb ist die Kunst, mit einer seltenen Krankheit zu leben, ein dauernder Lernprozess für... Mehr zum Thema 28.01.2021

Tag der Seltenen Krankheiten einmal anders

Am diesjährigen Tag der seltenen Krankheiten, der situationsbedingt am 6. März 2021 virtuell stattfand, verfolgten rund 160 Personen, darunter Betroffene,... Mehr zum Thema 30.06.2021

Wer soll das bezahlen...?

Von Stephan Hüsler, Geschäftsleiter Retina Suisse Mehr zum Thema 29.06.2021

BAG Informationsanlass 2021

Unser Fazit vorweg: es gibt noch einiges zu tun! Mehr zum Thema 29.06.2021

Das Spitex Magazin berichtet über seltene Krankheiten

ALS-Patientin Eve Sidler kann dank der Spitex in den eigenen vier Wänden wohnen. Die Odyssee, die sie bis zur Diagnose durchmachte, war indes zermürbend. Mehr zum Thema 10.08.2021

Beitrag im Fachmagazin Krankenpflege zum Tag der seltenen Krankheiten 2021

Im Artikel werden die wichtigsten Informationen der Referate der diesjährigen Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten am 6. März zusammengefasst. Mehr zum Thema 20.04.2021

In der Nähe eines Zentrumsspitals zu wohnen hat medizinische Vorteile

Am 22.3.2021 ist im renommierten Orphanet Journal for Rare Disease eine Studie publiziert worden, welche bestätigt, dass das Risiko einer späten oder gar... Mehr zum Thema 31.03.2021

Menschen mit seltenen Krankheiten porträtiert

Unter dem Titel "Ma maladie rare" publiziert die Sendung 36.9° des welschen Senders RTS seit Ende Februar Videos von Menschen mit seltenen Krankheiten. Die... Mehr zum Thema 24.06.2021

Das Rätsel um Lia

Lesen Sie über Lia im Fokus Gesundheit der Aargauer Zeitung vom 17.11.21. Sie leidet am Tatton-Brown-Rahman-Syndrom. Mehr zum Thema 18.11.2021

Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten

Am 30.9.2021 ist eine Mediaplanet Ausgabe als Beilage der Basler Zeitung erschienen, die sich ganz den Seltenen Krankheiten widmet. Den Herausgebern war es... Mehr zum Thema 23.09.2021

Weitere Zentren für seltene Krankheiten anerkannt

Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek hat im Mai 2021 die Anerkennungen für drei weitere Zentren für seltene Krankheiten ausgesprochen. Dabei... Mehr zum Thema 04.06.2021

Ehrendoktorat für ProRaris-Präsidentin Anne-Françoise Auberson

Mit Stolz und grosser Freude teilen wir mit, dass die medizinische Fakultät der Universität Bern unserer langjährigen Präsidentin das Ehrendoktorat... Mehr zum Thema 23.11.2021

Ein Dankeschön an die Krankenkasse

Oft haben wir darüber berichtet, welche Hürden Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten überwinden müssen, um eine geeignete Therapie zu... Mehr zum Thema 13.12.2021

Weiterentwicklung der IV ab 1.1.2022 in Kraft

Die vielfältigen Gesetzesänderungen im Rahmen der Weiterentwicklung der IV gelten ab nächstem Jahr. Die Revision war sehr komplex und deckt viele Bereiche... Mehr zum Thema 15.11.2021

Wie ist es, als Patientin an einer klinischen Studie teilzunehmen?

Sophie leider an einer seltenen Stoffwechselerkrankung, sitzt im Rollstuhl und durfte an einer klinischen Studie teilnehmen. Mehr zum Thema 05.03.2021

Integrative und patientenorientierte Forschung fördern

Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und betreuende Personen eignen sich ein grosses Wissen über die Krankheit an, mit der sie tagtäglich zu tun... Mehr zum Thema 13.12.2021

Der Präsidentschaft Posten wird frei

Wir suchen eine engagierte Persönlichkeit, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen möchte. Mehr zum Thema 07.05.2021

Die kosek anerkennt die ersten spezialisierten Zentren

Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat im November 2021 zehn spezialisierten Behandlungszentren ihre Anerkennung ausgesprochen. Vier davon... Mehr zum Thema 09.12.2021

Politische Vorstösse und Weiterbegleitung des BAG

Motion zur Finanzierung der Public Health-Projekte im Bereich Seltene Krankheiten eingereicht. Mehr zum Thema 06.09.2021
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