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Actualités

Cette rubrique vous informe en continu sur l'actualité des maladies rares ! 

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Plus d'actualités sur les maladies rares 2021

Journée des maladies rares 6 mars 2021

La Journée des maladies rares 2021 se déroulera sous une forme légèrement différente de celle prévue initialement. Toutefois, nous sommes convaincus que... En savoir plus 01.01.2021

Journée des maladies rares en Suisse le 5 mars 2022

La situation actuelle incertaine nous oblige à nouveau à organiser la Journée des maladies rares sous forme de visioconférence. Grâce à un programme... En savoir plus 09.12.2021

Fatigue chez les patients-e-s souffrant de sarcoïdose

Nous vous informons de la Présentation de l’étude de la Fatigue chez les patient-e-s souffrant de sarcoïdose par Linda Charvoz le jeudi 18 novembre 2021... En savoir plus 10.11.2021

HHT Swiss organise une séance d’information et d’échange

On ne peut pas guérir la maladie de Rendu-Osler/HHT mais on peut améliorer la qualité de vie de ceux qui sont touchés. L’association de patients HHT... En savoir plus 08.03.2021

Réunion d’information sur le registre suisse des maladies rares (RSMR)

1er septembre 2021, 9:00-11:30 (par Zoom) En savoir plus 05.08.2021

Le 28 février est la Journée des maladies rares

Cette journée est célèbre dans le monde entier avec diverses activités. En savoir plus 26.02.2021

Soulagement pour les proches aidants - une nouvelle vidéo de l’OFAS explique les nouveautés

Ces nouveautés juridiques visent également à soulager les familles qui ont un enfant atteint d'une maladie rare, en ce qui concerne la charge des soins à... En savoir plus 12.01.2021

Journée maladies rares : nouvelle expérience

La Journée des maladies rares de cette année, qui s'est tenue virtuellement le 6 mars 2021 en raison de la situation a réuni quelque 160 personnes, dont... En savoir plus 30.06.2021

Vivre avec une Maladie Rare

La plupart des maladies rares sont incurables, aussi l’art de vivre avec une maladie rare constitue-t-il un apprentissage de tous les jours pour les... En savoir plus 28.01.2021

Qui va payer pour ça... ?

Par Stephan Hüsler, secrétair général de Retina Suisse En savoir plus 29.06.2021

Événement d'information de l'OFSP 2021

Tout d’abord, notre conclusion : il reste encore beaucoup à faire ! En savoir plus 29.06.2021

Le Magazine ASD fait le point sur les maladies rares

Malgré une sclérose latéral amyotrophique (SLA), Eve Sidler peut vivre chez elle grâce à l’accompagnement de l’Aide et soin à domicile. L’odyssée... En savoir plus 10.08.2021

Beitrag im Fachmagazin Krankenpflege zum Tag der seltenen Krankheiten 2021

Im Artikel werden die wichtigsten Informationen der Referate der diesjährigen Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten am 6. März zusammengefasst. En savoir plus 20.04.2021

Portraits de maladies rares

Sous le titre "Ma maladie rare", l'émission 36.9° de la RTS publie depuis fin février des vidéos de personnes atteintes de maladies rares. Les courts... En savoir plus 24.06.2021

Vivre près d'un hôpital central présente des avantages médicaux

Le 22.3.2021, une étude a été publiée dans le célèbre Orphanet Journal for Rare Disease, qui confirme que le risque d'un diagnostic tardif ou même... En savoir plus 31.03.2021

Le mystère Lia

Lisez à propos de Lia dans le focus santé de l'Aargauer Zeitung du 17.11.21. Elle souffre du syndrome de Tatton-Brown-Rahman. En savoir plus 18.11.2021

Présence médiatique pour les maladies rares

Le 30.9.2021, un numéro de Mediaplanet a été publié en tant que supplément du Basler Zeitung, qui est entièrement consacré aux maladies rares. Il... En savoir plus 23.09.2021

Reconnaissance nouveaux Centres pour maladies rares

En mai 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu trois nouveaux centres pour maladies rares. Les trois langues nationales ont... En savoir plus 04.06.2021

Développement continu de l’AI en vigueur le 1.1.2022

Les nombreuses modifications de la loi dans le cadre du développement de l'AI seront en vigueur dès l'année prochaine. La révision était très complexe... En savoir plus 15.11.2021

Doctorat honoris causa pour la présidente de ProRaris Anne-Françoise Auberson

C'est avec fierté et une grande joie que nous vous informons que la Faculté de médecine de l'Université de Berne a décerné le titre de docteur honoris... En savoir plus 23.11.2021

Que ressent une patiente qui participe a un essaie clinique ?

Sophie souffre d'une maladie métabolique rare, est assise dans un fauteuil roulant et a pu participer à un essai clinique. En savoir plus 05.03.2021

Un grand merci à la caisse maladie

Nous avons souvent évoqué les obstacles que les patients atteints de maladies rares doivent surmonter pour obtenir un traitement approprié. Lorsque... En savoir plus 13.12.2021

Promouvoir une recherche intégrative et orientée vers le patient

Les patients, leurs proches et les personnes qui les soignent acquièrent un grand savoir sur la maladie à laquelle ils sont confrontés au quotidien. Leur... En savoir plus 13.12.2021

La kosek reconnaît les premiers centres spécialisés

En novembre 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a accordé sa reconnaissance à dix centres de traitement spécialisés. Quatre d'entre... En savoir plus 09.12.2021

Le poste de la présidence se libère

Nous recherchons une personne engagée, qui souhaite défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies rares. En savoir plus 07.05.2021

Démarches politiques et suivi de l'OFSP

Motion déposée sur le financement de projets de santé publique dans le domaine des maladies rares. En savoir plus 06.09.2021
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