Actualités
Cette rubrique vous informe en continu sur l'actualité des maladies rares !
Vous trouverez les principales nouveautés des derniers mois dans notre actuelle newsletter.
Plus d'actualités sur les maladies rares 2017
Anlass vom 6.4.2017 in Basel
En savoir plus 31.03.2017Careum Blog: Beitrag zu seltenen Krankheiten
Seltene Krankheiten fordern Betroffene heraus. Für viele Krankheiten fehlen immer noch wirksame Therapien. Hürden im Gesundheitssystem belasten... En savoir plus 05.09.2017Concept national maladies rares
Séance d'information des parties prenantes du 23 mai 2017 à l'Office fédéral de la santé publique à Berne En savoir plus 31.05.2017Maladies rares: progrès des diagnostics et des traitements
Brochure d’information des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche en coopération avec ProRaris En savoir plus 15.09.2017Prochains groupes de parole ASRIMM
En savoir plus 20.09.2017TeleBärn: Praxis Gsundheit - Beitrag vom 29.5.2017
Seltene Krankheiten - Mehr Hilfe für Betroffene En savoir plus 31.05.2017Assemblée des délégués et autres manifestations
La documentation sur la question de « l'intégration des patients dans les centres de références » lors de l'atelier qui s'est tenu à la fin de... En savoir plus 01.05.2017Brocante de Noël de Soroptimist
Action en faveur de ProRaris le 24 et 25 novembre 2017 à la Parquèterie à Mézières. En savoir plus 13.11.2017Journée internationale des maladies rares en Suisse
ProRaris et le CHUVSamedi 4 mars 2017
Nous nous réjouissons de vous y voir nombreux.
Pour vous inscrire, s'il vous plaît, cliquez ici... En savoir plus 11.01.2017
Les centres de référence pour l'amélioration de la prise en charge
L'exemple de l'Association Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) au Tessin En savoir plus 14.09.2017Die Lichtgestalt
Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzige Medikament gegen eine Lichtkrankheit... En savoir plus 08.11.2017Emission 19h30 du 4/3/17 sur RTS: Journée internationale des maladies rares au CHUV
Maladies rares, vers une meilleure prise en charge des patients. En savoir plus 13.03.2017Fondation "kosek" - Communiqué de presse OFSP et association "kosek"
Les cantons, les organisations de patients, les fournisseurs de prestations et l’Académie Suisse des Sciences Médicales ont créé l’association... En savoir plus 22.06.2017Pétition European Reference Networks (ERNs)
En savoir plus 22.06.2017Appel à la pérennisation structurelle de ProRaris!
ProRaris traverse une crise financière importante. Dans le cadre du concept national maladies rares, l’Alliance est investie d’une mission importante,... En savoir plus 23.08.2017Article (20 minutes) : "Le diagnostic a été un choc pour nous !"
(Laura Gehrig/ofu): A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, un couple grison, dont les deux enfants souffrent d'une dystrophie... En savoir plus 20.04.2017Ein Bericht zum Thema Schmetterlingskinder
Puls vom 20.11.2017 En savoir plus 23.11.2017Rare Barometer Voices - une initiative d’EURORDIS
La communauté Rare Barometer Voices regroupe des personnes concernées par les maladies rares qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. En savoir plus 18.05.2017Rare Diseases International Policy Event
10 février 2017, Campus Biotech à Genève En savoir plus 24.01.2017Article (GHI): "Je ne sais pas comment payer les soins de mon fils!"
Une mère s'est vue refusée, par son assurance, le remboursement d'une consultation à l'étranger. Son fils ce 12 ans est atteint du syndrome rare de... En savoir plus 18.04.2017Artikel ProRaris im Riport Labor Dr. Risch
En savoir plus 06.03.2017Conférence Maladies Rares 25 janvier 2017 à 19h30
Cette soirée est ouverte à toute personne intéressée (patients, proches de patients et professionnels concernés) En savoir plus 09.01.2017Emission 12h45 sur RTS: ProRaris, contre les maladies orphelines
Il y a près de 7000 différentes maladies dites « rares » dans le monde, des maladies orphelines qui bénéficient peu de la recherche. Dalia, 10 ans,... En savoir plus 11.05.2017Sendung "gesundheitheute" vom 1.7. auf SRF1
Die Gesundheitssendung mit Dr. Jeanne Fürst - Seltene KrankheitenEn savoir plus 29.06.2017
Une aventure sur deux roues : Cédric pédale pour ProRaris
Cédric, 31 ans, est parti le 30 juillet dernier pour un voyage en solitaire à vélo de la Suisse jusqu’en Suède. Il souhaite, par cette action... En savoir plus 23.08.2017Comment les patients s’en sortent au quotidien?
Eurordis a mené une enquête relative aux effets d’une maladie rare sur le quotidien des personnes concernées et de leurs proches. Les résultats pour la... En savoir plus 01.05.2017Émission 19h30 sur RTS
Maladies rares: comment rembourser les médicaments hors de prix?...En savoir plus 06.03.2017
La pétition pour les Réseaux européens de référence est déposée
Fin juin dernier, ProRaris a lancé une pétition pour les Réseaux européens de référence (ERN). Celle-ci a été déposée avec plus de 450 signatures... En savoir plus 28.08.2017Les maladies vasculaires rares : l'union fait la force !
Colloque de formation continue du Service l'Angiologie, le 14 décembre 2017 16h00-18h00 au CHUV En savoir plus 20.11.2017Rapports ProRaris concernant "l'intégration des patients dans les centres de références existants"
Il s’agit ici de rapports réalisés dans le cadre de la transposition des travaux pour le concept national des maladies rares...(en allemand) En savoir plus 10.04.2017Sendung "Puls" vom 19.06.2017 auf SRF1 - Krank durch Licht
Wenn die Sonne höllische Qualen bereitet, kann nur ein Medikament helfen. Doch das bekommen in der Schweiz nicht alle. En savoir plus 26.06.2017Des centres de référence pour une meilleure prise en charge
La création de centres de contact dans toute la Suisse, appelés centres de référence, est actuellement planifiée pour améliorer la prise en charge des... En savoir plus 01.05.2017Emission 12h45 sur RTS: Interview avec Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris
Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares. En savoir plus 23.02.2017L’organe national de coordination « kosek »
Un grand pas dans la direction d’une amélioration de la prise en charge des patientes et patients atteints de maladies rares a été réalisé cet été au... En savoir plus 23.08.2017Projet-pilote FAC Valais de ProRaris arrive à son terme
En savoir plus 23.01.2017SRF News - "Leben lernen mit seltenen Krankheiten"
En savoir plus 01.03.20176. KMSK Familien-Event
Persönliche Einladung zum 6. Familien-Event des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) vom 26.02.2017 anlässlich des Tages der seltenen... En savoir plus 25.01.2017Artikel Sonntagszeitung - Wenn die Muskeln verkümmern
En savoir plus 28.02.2017L’inégalité de traitement persiste
Cela aurait été une belle chance d’instaurer durablement une égalité de traitement des personnes atteintes de maladies rares lors des remboursements,... En savoir plus 27.02.2017Maladies rares - l'OFSP informe
Le 23 mai dernier, l'OFSP a tenu à l'attention des acteurs concernés une réunion d'information portant sur l'état des travaux de réalisation du concept... En savoir plus 28.08.2017Rare Disease Day 2017
Le 28 février 2017 désigne la dixième journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Lors et autour de cette journée, des centaines... En savoir plus 22.02.2017Interpellation d’Yvonne Feri, conseillère nationale PS
Les maladies rares préoccupent également certains conseillers nationaux, à l’image de la dernière intervention parlementaire de la conseillère... En savoir plus 13.03.2017Notre nouveau membre du comité se présente
Martin Knoblauch a rejoint le comité de ProRaris en mai 2017. Il est secrétaire général la Muskelgesellschaft et ProRaris a la chance de bénéficier de... En savoir plus 23.08.2017Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!
In der Sendung praxis gsundheit „Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!“ spricht Geri Staudenmann mit Dr. med. Jürg Zollikofer, Präsident... En savoir plus 30.08.2017Cédric offre une belle aventure à ProRaris
Cédric souhaite relier la Suisse à la Suède à bicyclette en solitaire pour ProRaris et tous les patients concernés par les maladies rares en Suisse... En savoir plus 19.06.2017Contre le désarroi
Après le diagnostic d’une maladie rare, les patients et leurs proches restent bien souvent seuls avec de nombreuses questions et préoccupations. Les... En savoir plus 15.08.2017ERA-NET pour programmes de recherche sur maladies rares
Des chercheurs suisses participent à trois projets financés dans le cadre de la mise au concours transnationale conjointe 2016 pour ERA-NET E-Rare 3. En savoir plus 18.01.2017Interview bei Radio SRF mit Christina Fasser, Vizepräsidentin ProRaris - über seltene Krankheiten
En savoir plus 13.02.2017Rapport DG SANTE
Rapport 3ème conference European Reference NetworksEn savoir plus 11.08.2017