Actualités

Centre CORAIL : Conférence "La génétique c'est (pas si) compliqué"

La conférence aura lieu le mardi 19 septembre 2023 de 18h30 à 20h00 à l’auditoire Fred Bamatter en pédiatrie aux HUG ou en visioconférence. En savoir plus 12.09.2023

Session des handicapés 2023 en live streaming

Pour une société inclusive, les personnes handicapées doivent aussi avoir leur mot à dire en politique. Le 24 mars 2023, le président du Conseil national... En savoir plus 22.03.2023

Rescue Day 2023 organisé par l’association ASYCP

3ème édition à Genève / 14 & 15 octobre 2023
Journée des métiers de secours et de sauvetage, PALEXPO halle 6
En savoir plus 10.10.2023

2. VASAS VASKULITISTAG für Betroffene und Angehörige

Der Anlass findet am 28. Oktober 2023 ab 10.00 – ca. 15.00 am Stadtspital Zürich Triemli im Konferenzzentrum statt.
En savoir plus 10.10.2023

Cours de formation pour devenir "Patient-expert-e EUPATI Suisse"

Participation des patients dans la recherche médicale En savoir plus 14.03.2023

Des mains comme des poêles à frire

En novembre 2011, Jan Löhrer, 43 ans, consulte son médecin de famille pour des problèmes de digestion. Mais celui-ci s'inquiète moins des troubles... En savoir plus 16.11.2023

Enquête sur le dépistage néonatal des maladies rares

La dernière enquête Rare Barometer d'EURORDIS recueille votre opinion sur les effets positifs et négatifs potentiels du dépistage néonatal des maladies... En savoir plus 15.06.2023

Élections : Commission fédérale pour l'analyse génétique humaine (CFAGH)

De nouveaux experts doivent être élus pour le mandat 2024-2027. Le délai de candidature est fixé au vendredi 10 février 2023. En savoir plus 25.01.2023

HOPOS-Patiententag am 4. November 2023

Unserer Mitgliederorganisation HOPOS organisiert den ersten Patiententag am Universitätsspital in Zürich (USZ). Das Programm umfasst Vorträge von... En savoir plus 23.10.2023

Publication du registre suisse des maladies rares

Dans cet article, le registre suisse des maladies rares (RSMR) publie des informations importantes pour les professionnels de la santé et le personnel... En savoir plus 07.11.2023

Journée des maladies rares 2023 : documentation du webinaire

Le samedi 4 mars 2023 a eu lieu le webinaire sur le thème : "Implication des patients dans la recherche clinique et le système de santé : Défis et... En savoir plus 25.01.2023

Journée suisse de Morbus Wilson le 11 mars 2023

La Journée de Morbus Wilson a lieu chaque année le deuxième samedi de mars. Le programme de l’après-midi, avec deux conférences passionnantes, est... En savoir plus 01.03.2023

Oui à l’espoir, non à l’euphorie

Synonyme d’espoir, la médecine personnalisée s’élève là où les autres thérapies échouent. Mais qu’en est-il des personnes concernées? En savoir plus 06.11.2023

Prendre conscience des maladies rares, ça vaut la peine !

Informer, mettre en réseau et coordonner - telles sont les tâches principales de ProRaris, l'association faîtière des organisations de patients atteints... En savoir plus 10.10.2023

Au-delà de toute imagination

Le 5 décembre 2019, Julia (9 ans) reçoit le diagnostic du "syndrome de Sanfilippo". Comment vit-on avec cette maladie rare, décrite de manière simplifiée... En savoir plus 05.07.2023

Centre CORAIL : Conférence "Ecole et handicap : comment ça marche ?"

La conférence aura lieu le mardi 21 novembre 2023 de 18h30 à 20h00 à l'auditoire de pédiatrie Fred Bamatter (Hôpital des enfants, Avenue de la Roseraie... En savoir plus 19.10.2023

Le 28 février 2023 est la Journée internationale des maladies rares

La Journée internationale des maladies rares a été lancée le 29 février 2008 par EURORDIS, l'organisation faîtière européenne pour les maladies rares. En savoir plus 01.03.2023

Les patients n'ont pas de lobby

La vice-présidente de ProRaris, la Dre Therese Stutz, s'exprime dans la Neue Zürcher Zeitung d'aujourd'hui sur l'augmentation des coûts de la santé. En savoir plus 25.10.2023

Anaïs a besoin d'une prise en charge 24 heures sur 24

La fille d'Helena et Hermann Heiter a 25 ans et souffre depuis sa naissance du syndrome de Dravet, une maladie rare. Comme cette grave maladie neurologique... En savoir plus 31.10.2023

La longue attente du diagnostic

Anina Rohr a souffert de douleurs chroniques pendant trois ans avant d'être prise au sérieux. À 20 ans, elle reçoit enfin un diagnostic : le syndrome... En savoir plus 20.06.2023

Le format TV "GESUNDHEIT HEUTE" parle du syndrome d'Ehlers-Danlos

L'émission informative intitulée "Quand l'hypermobilité est pathologique" donne un aperçu des nombreuses facettes d'Ehlers-Danlos et explique le syndrome... En savoir plus 15.05.2023

Maladie rare, des progrès oui, mais le chemin reste long

Lisez l’entretien réalisé dans le magazine santé Salle d’attente avec notre Secrétaire générale Jacqueline de Sá, et la Présidente Yvonne Feri. En savoir plus 21.02.2023

"Il ne faut pas perdre courage"

ProRaris reçoit de nombreuses demandes de patients en quête de conseils. Beat Amacker est l'un d'entre eux. Il est jusqu'à présent seul en Suisse avec sa... En savoir plus 07.06.2023

La révision de l'OAMal / OPAS entrera en vigueur le 1.1.2024

Lors de sa séance du 22 septembre 2023, le Conseil fédéral a adopté les révisions de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal), de l’ordonnance... En savoir plus 19.10.2023

marCHethon – plus de 20 ans d’action pour les personnes atteintes de mucoviscidose

Le marCHethon est une course/marche parrainée en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose. En savoir plus 13.09.2023

MiGeL : le remboursement par l'AI est amélioré

Les mesures d'urgence introduites par l'OFAS le 14 avril 2023, doivent continuer à s'appliquer. Il s'agit ainsi de continuer à garantir que les familles... En savoir plus 28.08.2023

Nouvelles étapes dans le domaine des médicaments

Les nouveaux médicaments doivent être disponibles plus rapidement. En savoir plus 04.05.2023

Incertitude sur le remboursement des frais par l'AI

Ces derniers jours, le remboursement par l'assurance-invalidité des frais liés aux moyens et appareils permettant de diagnostiquer et de traiter les... En savoir plus 25.04.2023

La journée des maladies rares sous le signe de l'implication des patients

Quelque 90 personnes ont suivi le webinaire de ProRaris sur la journée des maladies rares le 4 mars 2023. Fidèle au thème de cette année, l'accent a été... En savoir plus 25.04.2023

Le bulletin des médecins informe sur les interventions politiques concernant les maladies rares

Le rapport est paru dans les actualités de la semaine du 11/01/2023. En savoir plus 17.01.2023

Première : Congrès mondial sur la SLA à Bâle

Le plus grand événement scientifique mondial sur la maladie de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) aura lieu pour la première fois en Suisse en... En savoir plus 28.08.2023

Procédure de reconnaissance de la kosek pour 2024

En 2024 également, les centres intéressés qui remplissent les conditions de la kosek peuvent poser leur candidature jusqu'à fin janvier 2024. Comme... En savoir plus 18.10.2023

Recherche d'adultes atteints d'une maladie rare pour une étude !

Nous aimerions attirer votre attention sur l'étude suivante du pôle de recherche universitaire ITINERARE de l'Université de Zurich. Cette étude en ligne,... En savoir plus 17.01.2023

Recherche de parents d'enfants atteints d'une maladie rare pour une étude !

Comment les parents d'enfants atteints d'une maladie rare perçoivent-ils l'accès au système de santé et comment évaluent-ils leur propre bien-être et... En savoir plus 30.05.2023

Bases légales à l’utilisation de la LiMA dans l’AI jugées insuffisantes

L'Office fédéral des assurances sociales (OFAS) a reconnu l'urgence de la situation et a clarifié les questions importantes. Il constate que la base... En savoir plus 27.04.2023

Prise de position de ProRaris sur la révision dans le domaine de la recherche sur l'être humain

Dans la prise de position de ProRaris, nous tenons compte de la situation spécifique des personnes atteintes de maladies rares. En savoir plus 14.08.2023

Soudain, le cou était de travers

Après une expérience de mort imminente à l'âge de deux ans et une scoliose à 12 ans, Jasmin Dinkel ne peut soudainement plus bouger la tête à l'âge de... En savoir plus 04.01.2023

Impressions de la première session des handicapés 2023

Jennifer Pauli a été élue parmi les 44 parlementaires et a participé à la première session des personnes handicapées le 24 mars 2023. L'étudiante de... En savoir plus 30.03.2023

La lutte quotidienne contre le mucus

À peine né, Hansruedi Silberschmidt ne respire plus de manière autonome. S'ensuit un long calvaire. Ce n'est qu'à 39 ans qu'il reçoit le diagnostic : DCP. En savoir plus 26.04.2023

Retour sur terre à travers le ciel et l'enfer

Ce qui s'est annoncé chez Iliana Mebert (30 ans) par une fatigue de plomb, des douleurs dorsales et une forte angine s'est révélé en quelques jours être... En savoir plus 16.08.2023

Maladies rares : ne pas rester seul...

Lisez l'interview de notre secrétaire générale, Jacqueline de Sá, dans le dernier numéro du magazine Salle d'attente. En savoir plus 25.04.2023

Présence médiatique pour les maladies rares

Le 29 mars 2023, un nouveau numéro de Mediaplanet consacré aux maladies chroniques & rares est paru. Le numéro était joint au Basler Zeitung en tant que... En savoir plus 30.03.2023